Dacă înțelepciunea este știința vieții, atunci iubirea este împlinirea ei

Noaptea se sparge într-o dimineață precoce și limpede odată cu declanșarea precipitată a alarmei telefonului setat pe modul airplane, lumina este, neobișnuit, stinsă în camera lui Kiti, semn că încă doarme, mă ridic ușor pe marginea patului, îmi las câteva secunde lungi răgaz pentru dezmeticire, apoi pornesc. Este o dimineață ușoară, ca dimineața unei zile de mai, deși soarele nu se arată și umezeala aerului este înecăcioasă, lejeritatea pe care i-o atribui vine din somnul legat și concordant al nopții care-o preface. 

Și pentru că mi-e bine, citesc acest articol tulburător al scriitorului Mark Lukach, despre căsnicia alături de iubirea vieții sale, o femeie afectată de boală psihică, articol care se încheie astfel: "Ne-am îndrăgostit unul de celălalt, Giulia și cu mine, fulgerător în anii adolescenței. Astăzi ne iubim enorm, neîntrerupt de psihoză. La nuntă ne-am promis iubire și devotament, la bine și la rău. Privind în urmă, ar fi trebuit să ne promitem să ne iubim și în vremuri obișnuite, întrucât acestea, vremuri ale normalității transformate de crize, ne-au încercat cel mai mult căsnicia. Știu că nici cel mai bun proiect nu o va feri pe Giulia de spitalizări și nici nu va preveni certurile noastre legate de grija pe care i-o port, însă încrederea pe care planul de a trăi împreună mi-o dă este binefăcătoare și esențială. Sunt încă dornic să fac aproape orice pe lume ca să o văd pe Giulia zâmbind." 

Meditez o vreme la unele dintre întrebările pe care autorul și le pune, el învățând că "tratamentul bolii psihice ține mult de deținătorul puterii", întrucât acestea sunt absolut legitime, iată că "cine decide ce comportament este tolerabil și cine alege când și în ce fel impune regulile" trebuie să ne pună pe gânduri pe noi, cei ce îi iubim, și pe ei, cei ce îi tratează. Citesc articolul, mă impresionează desigur atâta dragoste și dedicare din partea soțului pentru soția lui și inima-mi decide, întemeiat și ea, să-și țină starea de bine. 

Diversitate in Relationare-dans si arte creative pentru copiii cu TSA

Iata invitatia noastra la un curs adresat copiilor cu TSA, cu rugamintea de a trimite mai departe si altor parinti sau gruprui de parinti ce ar putea fi interesati.

Fara a ne propune un nou tip de tratament, dar cu obiective clare si un scop bine definit, am creat acest
Atelier de dans si arte creative.

Scopul atelierului este includerea copiilor cu autism (si alte nevoi speciale) in viata sociala folosind o
modalitate artistica de interactiune si manifestare.

Grupul se va desfasura cu frecventa saptamanala, avand in componenta minim 7 copii cu varste cuprinse
intre 8 si 12 ani. Grupul va fi mixt, ceea ce inseamna ca va aduce impreuna copii si voluntari.

Obiectivele propuse :
1.O mai buna coordonare motrica
2. Acceptarea contactului fizic si al interactiunilor/ desensibilizare
3. Stimularea senzoriala in moduri creative
4. Relationare adaptata cu adulti si copii
5. Invatare prin imitare
6. Integrarea autostimularilor in activitati fizice
7. Scaderea frustrarii dezvoltand noi modalitati de comunicare
8. Crearea unui spatiu de bunadispozitie si placerea de a fi intr-un grup

Viziune – Crearea unui spatiu de dezvoltare si exprimare pentru fiecare, bazat pe acceptare si incluziune

Metodele folosite :
1. Art-terapie
2. Terapii relationale
3. Dans contemporan

Stimularea multipla, imbinarea metodelor terapeutice, inca de la o varsta timpurie reprezinta o premisa
favorabila in dezvoltarea copilului.

Desfasurare: In fiecare miercuri intre orele 14:00 - 15:30, incepand cu luna octombrie

Facilitatori: Plaiseanu Alina Mihaela si Porumboiu Alina - psihologi si consilieri cu experienta in lucrul cu copii ce prezinta TSA sau alte nevoi speciale.

Date de contact:
alina.plaiseanu@gmail.com 0724265015
alinaporumboiu@yahoo.com 0723671799

Deşertul vorbelor

 Ca să nu uit. De când (de când? de vreo două luni) vorbim cu Kiti în silabe mai degrabă decât în cuvinte, vorbim intensiv şi vorbim orice, vorbirea a devenit mai accesibilă pentru Pisi, arată cam ca un cerc desenat de Felix la trei ani. Vocalele sunt mai rotunde, consoanele încep să se diferenţieze între ele, combinaţiile de vocale sunt apucate cu mai multă lejeritate de Kiti. Monica a observat foarte atent că dacă lungim silabele atunci când le rostim ca model, Kiti le prinde mai îndemânatic şi reproducerea lor se face mai apropiat de model. Este necesară ca aerul miogimnastica, încălzirea muşchilor mimicii înainte de vorbire este la fel de obligatorie precum încălzirea muşchilor înainte de sport. Dacă pentru Felix, să zicem, guriţa se deschide imediat şi cu uşurinţă aproape înaintea ochilor în primele momente de trezire, pentru Kiti, răspunsul la urarea 'bună dimineata' se dă cu intens efort de voinţă, cu pseudodeschidere de gură şi , în general, cu multă greutate. Evident, dezechilibrul dintre teorie (orele de predare) şi practică în vorbire este una dintre cauzele cvasizadarniciei muncii noastre pe verbalizare cu Kiti. Pentru că dacă am considera că o vorbă rostită este o picătură de apă vărsată, atunci un copil de vârsta lui Kiti ar fi izvorul unui râu, pe când Kiti ar fi sursă de apă pentru o stropitoare de grădină. E secetă de cuvinte în grădina lui Kiti, dar e multă bunăvoinţă şi bună purtare totuşi, care ajută la creşterea floricelelor. Ca să nu uit.

Eveniment. In desfasurare.

Iata, pentru cei interesati, link la faptele care au dus la intreruperea (speram din nou temporara) cursului organizat de noi pentru copii cu afectiuni din spectrul autismului.

Îmi cade capul ca prostu'

Îmi cade capul dacă îmi las creierul în stand by. S-a obişnuit, aşa ca prostu', să vrea să cadă de oboseală încă de pe vremea când îmi hrăneam copilaşii nou-născuţi. Ah cât îmi doream să existe un dispozitiv ca un fel de stativ pentru susţinerea capului, atunci când, aplecată la marginea patului deasupra copilaşului încă flămând, simţeam o nevoie acută de a-mi lăsa extremitatea superioară a corpului în voia gravitaţiei. Ca şi cum fiecare minut al zilei aproape dusă s-ar fi prefăcut în presiune. Şi ca şi cum, odată capul lăsat pe stativ, presiunea s-ar fi scurs electric prin piciorul stativului în pământ devenind subit uşor ca o păpădie. Sunt o clepsidră inversă, cu capu-n jos (sic:)). Şi n-am nevoie să mă întoarcă cineva ca să număr mai departe secundele. O fac singură natural. Pic, pic, pic.

Fiţi atenţi cam cum am făcut-o azi:

*pic, pic, disdedimineaţă, da' negreşit dis, trezită brusc prin apăsarea butonului "mami, am făcut pipi şi caca la oliţă" cântat de mezin cu voce dulce şi ridicată aproape automatic din pat pentru desăvârşirea acţiunii sale fiziologice;

*pic, pic, năucă înspre camera de zi cu speranţa deşartă că ora afişată de telefonul mobil nu este şi azi mai mică de şase;

*pic, pic, resemnată, întoarsă în dormitor pentru măcar încă jumătate de oră de relativă linişte pentru deznodământul visului;

*pic, pic, vis fără deznodământ, realitate cu declaraţii mereu surprinzătoare de iubire de la deocamdată singurul copil trezit. "Scumpa mea mămică", "dragul meu tătic", nici somnul nu le-ar putea ignora!

*pic, pic, nu e vis dar nu-i nici realitate atâta timp cât închizi ochii pentru un clipit şi când îi deschizi patul e plin de copii. Reali de data asta;

*pic, pic, pic, îţi croieşti drum prin rutinile dimineţii cu spălat, îmbrăcat, mic dejunat, adunat, totul înmulţit cu cinci;

*tot pic, pic, aduni hârtii, imprimi acte, numeri bani de dat, împachetezi maşinuţa nouă a lui Felix, Horrible Histories a lui Horia, banane, DVD playerul portabil şi cele două filme de desene animate ca să ţină copiii liniştiţi şi fericiţi pe timpul workshopului la care vreau să particip;

*de cinci ori pic, pe toată perioada workshopului când atenţia mi-am strâns-o şi trimis-o spre vorbitorul oficial dar şi ,periodic, cu frecvenţă mare, spre vorbitorul neoficial care mai era pe deasupra şi plimbăreţ neautorizat de colo-colo, pentru eliberarea unui "şşş" apăsat, la pachet cu o privire, pun rămăşag, nesuferită, de furie disimulată;

*alte picuri, pentru alergătura contra cronometru spre întâlnirea cu Kiti, condusă între timp de către Alina la logoped, luarea unui prânz frugal şi reîntoarcerea la locul workshopului, de data asta şi cu Kiti, pentru o scurtă şedinţă de troubleshooting a unor nelămuriri din programele ei;

*un pic mai mare, dat de emoţia negativă a scăpării neastâmpărate a lui Felix în balconul sălii respective;

*restul de pic, pic, pic, pentru succesiunea orelor dupaamiezii restante pline şi ele de terapie, joacă, smiorcăială, ciondaveala, gălăgie, meci de tenis Horica în acord cu cules gândaci Felix, o mică porţie de trafic la întoarcere de la tenis, cină cu penne, brânză şi nuci, imbăiat copii şi un pic de calculator. Ei, se pare că am ajuns chiar aici, exact pe linia asta. Deci, stop, m-am oprit.


Îmi cade capul ca prostu' dacă scot calculatorul din priză. Doar sunt o clepsidră automata, ma intorc singură natural.
Pic, pic, pic, pic, pic, pic...

Prepozitii

"Pune pe!"
"Iau bucata de hartie in mana, o privesc si ma amuza (?), o flutur putin prin fata fasss, fasss, apoi duc mana ce tine hartia cu incetinitorul spre penar. Unu, doi, trei...trec secundele. E distractiv sa le produc reactii. Le zambesc cuceritor sper, sa o las sau nu, voi ce parere aveti? Fetele lor sunt de piatra, nu-mi dau nici un indiciu.Haide, gata, m-am hotarat :las hartia pe penar."
"Bravo, excelent!"


De ceva vreme Kiti ne priveste deseori de sub masa, am scris despre asta aici. Inca o mai face,nu la fel de frecvent ca inainte insa. Pentru ca de doua zile s-a mutat pe masa. Da, se catara cu totul pe masa, asezandu-se intr-o pozitie relaxata si urmarind actiunile ce se petrec in jurul ei. Testeaza alt nivel.

E tare caraghios pentru ca tocmai invata sa discrimineze intre trei prepozitii: sub, pe, in. De parca cineva i-ar da o instructie: "ok, Kiti, ai fost sub masa, acum du-te pe masa!". Si ea, cuminte, executa intocmai ce i se cere. "Bravo, foarte bine!"
"Pai asta are un sens. Cand n-am chef ma duc sub masa. Cand ma joc ma duc pe masa. Nu?"
In paranteza fie spus, e mai bine pe masa decat sub masa fiindca:
E mult mai luminos pe masa decat sub masa.
E la vedere pe masa, pe cand sub masa e ascunsa.
E mai sigura pe ea sus pe masa si mult mai timida sub masa.
Chiar rade pe masa, sub masa e prea serioasa.
E mai aproape de noi aici, pe masa, iar acolo, sub masa, este departe. Am inchis paranteza.

Si cu prepozitiile, ca si cu celelalte: sa aiba un inteles in viata reala. Ce sens au toate abstractizarile astea cand inca nu ma descurc suta la suta cu imbracatul? Sau cu hranitul? E ca si cum as vrea sa-l invat pe Felix ce inseamna minus unu. Hai sa-i dau mai bine un mar eu si unul Horia si sa-l invat ca acum are doua mere, nu? E mult mai rezonabil. Si Kiti este la nivelul de unu plus unu, chiar daca poate invata foarte repede ca cinci ori cinci fac douazecisicinci. Doar ca n-o intereseaza. La ce bun? parca ar zice. Si intr-un fel, o inteleg. Chiar, la ce bun?

Si totusi...

Consultanta ABA din Statele Unite

S-a incheiat prima vizita a consultantului ABA la Kiti. Impresiile sunt pozitive in cea mai mare parte. Evaluarea lui Kiti a fost exhaustiva, iar rezultatele au subliniat ariile in care deficitele sunt accentuate, medii sau minime. Inainte insa de aceasta evaluare consultantul ne-a invitat la un interviu destul de intens (aprox 2 ore) pe mine si pe sotul meu in care a dorit sa ne cunoasca, acest lucru insa a fost implicit, pentru ca discutia a fost construita pe intrebari legate de prezenta lui Kiti in programul unei zile obisnuite a familiei noastre si pe descrieri specifice a comportamentelor ei in diverse circumstante. Am fost "promptati" sa ne stabilim obiective clare, explicite pentru urmatorul an, sa zicem. Apoi am convenit asupra lectiilor pe care sa ne concentram atentia pentru urmatoarele 3 luni de terapie si viata de zi cu zi. Binenteles ca am clarificat si aspecte de tehnica aceasta fiind deseori sursa de dificultati in invatare. Ceea ce mi-a placut in mod deosebit a fost deschiderea mare pentru ideile noastre si argumentatia lui pentru orice schimbare gandita. Lucrurile pe care le facem cu Kiti se fac pentru ca urmarim un anumit scop si nu pentru ca trebuie sa ii umplem timpul. Acest lucru pare evident insa nu este intotdeauna pentru ca este dificil sa fii obiectiv cu tine insati. Si nu numai atat, uneori o mana de ajutor din partea unui om cu experienta bogata care astfel vede mai clar the big picture este binevenita si de dorit.

Consider ca este esential ca parintii sa inteleaga rolul acestor consultanti. Ei nu vin aici ca sa ne "vindece" copiii, ei vin ca sa ne ajute sa construim un program coerent, functional pentru o urmatoare perioada a copilului nostru, sa ne ajute sa identificam scopuri clare in dezvoltarea lui si sa incerce , iar experienta lor indelungata le permite sa vina cu idei interesante, sa rezolve probleme comportamentale ale copilului care ii fac viata dificila, lui in primul rand dar si celor din jur. Insist pe aceasta tema, asa cum am facut-o si in alte situatii, pentru ca si perceptia consultantului a fost ca parintii cu care a interactionat de-alungul vremii se agata de ei (cei cu competente in analiza comportamentala aplicata) disperati si isi propun, odata cu contractul pe care il incheie cu ei, obiectivul de a-si "trata" copilul, eventual in 2 ani. Ceea ce este categoric nerealist si care poate crea frustrari mari familiei si evident copilului din partea caruia se asteapta minuni. Din pacate, copiii nostri trebuie ajutati sa inteleaga pas cu pas viata inauntrul legilor ei esentiale de functionare, iar cand constati ca actiuni extrem de simple ca privitul intr-o directie indicata sau chiar gestul de a arata constituie teme pentru predat, intelegi ca, desi nu este imposibila o recuperare in sensul asa-zisei "normalitati", este mai degraba realist sa-ti propui tinte mai mici, pentru perioade scurte, decat "vindecarea" in 2-3 ani. Iar daca aceasta se produce in acest timp sau mai repede sau mai tarziu nu poate decat sa aduca mai multa bucurie.

Deaceea cred ca viata in familia unui copil cu dizabilitati ar fi mai buna daca copilul respectiv nu este considerat un copil cu probleme ci doar copilul sau alt copil al familiei. Viata familiei respective sa fie una linistita, obisnuita, fara autocompatimire sau autoinvinuire sau alte sentimente asemenea, si , mai ales, sa nu se transforme intr-0 cursa nebuna pentru recuperare, ceea ce evident nu inseamna opusul.

In familia noastra sunt trei copii: Horia, Kiti si Felix, in ordinea descrescatoare a varstelor lor. Iar aceasta ordine este aleasa acum aleatoriu, pentru ca in ce priveste interesul pentru dezvoltarea lor acesta este acelasi si se adapteaza in functie de nevoile fiecaruia.

Workshop ABA autism

Foarte bun workshopul ABA(applied behavior analysis) tinut la Bucuresti de compania ABC, Inc (applied behavior consultants) din California, USA, prin unul dintre fondatorii ei, dr. Joseph E. Morrow si cei doi traineri, Steven Richardson si Mari Ueda.. A durat 3 zile intensiv, de la 9 la 17 si inca o jumatate de zi de intrebari si raspunsuri. S-au mai organizat workshopuri pe aceeasi tema in ultimii ani, dar acesta, care s-a incheiat astazi, este primul sustinut de profesionisti adevarati ai domeniului. Si chiar a meritat sa-mi petrec aceste 3 zile jumatate audiind cursurile si seminariile.
Desi de-alungul anilor am citit multe materiale pe subiect si pot spune ca stiu destule amanunte despre ABA, workshopul m-a ajutat sa "generalizez" (ca sa folosesc un termen atat de important al terapiei) informatiile luate din carti. In plus, am reusit sa-mi clarific cateva probleme punctuale, acestea intervenind inevitabil in orice program de terapie.

Cateva lucruri interesante: TAG training cu copii cu autism.

TAG este acronim pentru Teaching with Acoustical Guidance si in foarte mare este vorba despre folosirea unui dispozitiv destul de mic pentru a fi tinut intr-o mana cu un buton care printr-o usoara apasare cu un deget produce un mic zgomot, un clic. Acest clic defineste metoda ca acustica, iar Guidance sta pentru feed backul pe care clicul il da copilului. Si anume, clicul inseamna intotdeauna da, iar absenta clicului inseamna mai incearca o data.

Concret, profesorul sta in fata copilului cu dispozitivul acustic in mana si cu recompensa pregatita. El ii prezinta cerinta copilului, apoi acesta da un raspuns. Daca raspunsul este corect profesorul va declansa clicul cat se poate de repede dupa care ii va oferi copilului si recompensa materiala. In acest fel ,dupa un timp efectul clicului va fi foarte motivator si recompensant pentru copil, incat se poate renunta mult mai usor la recompensa tangibila.

Din studiile celor de la ABC, si nu numai ale lor, a reiesit clar puterea motivatoare a procedeului TAG training.

Tot ca noutate ar fi prezentarea Infant and Toddler Program, un program adresat copiilor cu autism mai mici de 3 ani si care consta in conducerea intregului program de terapie intr-un cadru cat se poate de natural, deci total opus celui clasic de format unu la unu, se desfasoara intr-un centru, gradinita cu nimic diferita de una obisnuita si care se concentreaza pe obtinerea comunicarii functionale prin joc. Deci, diferentele fata de un program ABA clasic sunt:
-settingul natural, obisnuit vs cadrul formalizat la masa si scaun;
-invatare incidentala vs invatare dupa un orar prestabilit;
-generalizare intrinseca vs necesitatea planuirii cu grija a generalizarii;
-petrecerea timpului copilului intr-un mod cat se poate de natural vs zecile de ore petrecute la masa de copii atat de mici.
Rezultatele obtinute prin compararea datelor nu arata nici o diferenta semnificativa intre copiii care au urmat acest program si copiii de aceeasi varsta care au invatat in cadru mai formalizat. Totusi, avantajele programului sunt evidente atunci cand consideram varsta mica a copiilor.