miercuri, 20 aprilie 2011

Vreme si vremuri tulburate

 15 aprilie. Dimineaţă rece, cer închis ermetic de nori urâcioşi. Program strâns în faţa mea, greu şi asortat cu vremea începutului de zi. Spital, secţie de neuropsihiatrie pediatrică. Întotdeauna tulburător. Sală de aşteptare cu două canapele generoase şi cam îmbâcsite, o masă, un scaun şi o măsuţă, două plante în ghivece crescute bine dar mâncate parcă la extremităţile frunzelor de atâtea griji şi suferinţă câtă au simţit în aer. Un adolescent înalt, la limita obezitatii, cu dispunere de tip ginoid a ţesutului adipos, cu ochelari şi şapcă trasă adânc pe frunte acoperind parţial ochii şi-aşa pitiţi de lentile, însoţit de mama lui, o femeie îmbătrânită prematur. Amândoi aşteaptă cu uşurinţă, par antrenaţi în exerciţiul aşteptării.

 Trei adulţi şi un copil suntem alături de Kiti, completăm locuri pe una dintre canapele. Horica, copilul de lângă Kiti, îşi găseşte imediat ceva interesant de făcut, citeşte din Comorile Pământului, număr de colecţie apărut astăzi. Alte două însoţitoare ale fetiţei mele, profesoarele particulare ale ei, schimbă informaţii şi impresii despre şcolile lor. Pentru mine, aşteptarea are mai multe valenţe. Îmi pun întrebarea oare ce caut eu acum, aici, mai ales pentru că am ajuns oarecum împinsă de la spate să cer o consultaţie unui medic care nu o cunoaşte pe Kiti decât din câteva poveşti. Dar găsesc uşor un răspuns, fetele mele bune, de fapt fetele lui Kiti bune, m-au rugat să o fac pentru binele tuturor şi, în afară de asta, doresc să primesc o recomandare concretă de suplimente alimentare ce uşurează procesele cognitive şi, eventual, de nişte substanţe neurotrofice, fără contraindicaţii sau efecte secundare notabile, compuşi chimici care se administrează inclusiv persoanelor sănătoase aflate în faţa sau în timpul unui efort fizic sau intelectual intens. În afară de gândurile astea, fiecare minut scurs cu trupa noastră aflată încă în sala de aşteptare mă apropie de momentul limită la care trebuie să părăsim spitalul situat în partea sudică a oraşului, adică diametral opusă zonei în care există o grădiniţă, în care există un băieţel, în care există o speranţă că mama lui va apărea surâzătoare în uşa grădiniţei nu mai târziu de miezul zilei şi încă o jumătate de oră ca să îl ia acasă. Iar apropierea asta de plecare mă nelinişteşte mai ales că între timp canapelele s-au ocupat prea mult şi tot aşa şi restul încăperii pline de probleme dar şi de speranţă. 

Kiti nu pare enervată de aşteptare, în schimb este categoric plictisită, de aceea o vedem în toată splendoarea hiperactivităţii ei, când picior peste picior, când tolănită în josul canapelei cu picioarele crăcănate nearmonios cu înfăţişarea ei, când atentând la podoaba ei capilară, când smotocind firicel cu firicel din canapeaua ce ne ţine, când ridicându-se să-i fure şapca fratelui ei, când pornind să recupereze aceeaşi şapcă azvârlită cât mai departe. Slavă Domnului, are încă un zâmbet pe faţă. 



 Horica, îndemnat de mine, dar primit îndemnul cu interes, iniţiază o conversaţie cu adolescentul cu şapca pe ochi, agăţat de braţul mamei sale, despre care aflu că suferă de sindrom Asperger şi că lipseşte des de la şcoală întrucât joacă obsesiv un joc de strategie la calculator. El nu îl priveşte direct în faţă pe Horica, dar îi răspunde şi amândoi găsesc destul de uşor subiecte de interes comun, ca istoria sau calculatoarele. Îmi place tare mult de Horica că face asta atât de uşor! Pentru că, mai cu seamă la vârsta asta, este atât de simplu să discriminezi, mai mult chiar, este vârsta optimă pentru însuşirea şi definitivarea abilităţii de a discrimina.  Fac o paranteză, când Horica era mai mic, se juca într-un grup de copii printre care se afla şi un băieţel negru. Noi ne aflam pe o bancă la ceva distanţă de spaţiul de joacă. După un timp, copilul a fugit către noi poate să bea nişte apă sau cine ştie pentru ce altceva, dar şi ca să ne anunţe cu entuziasmul copilăresc că şi-a făcut un nou prieten. Evident, l-am întrebat care este noul său prieten şi ni l-a arătat cu degeţelul, uite-l, băiatul cu tricou albastru. Care dintre ei, ne-am interesat noi, sunt doi copii cu tricouri albastre. A insistat de câteva ori, cel de acolo, cel cu galetica, cel care sare, cel cu părul negru, cel...cu faţă maro. Aha, am înţeles şi noi într-un sfârşit, Horica identificase forţat de noi până la urmă diferenţa de culoare. Închid paranteza.

Mai stăm încă, la fiecare deschidere a uşii cabinetului medicului se năvăleşte, chiar aşa, se năvăleşte înăuntru în grupuri. Asta n-o vom face chiar cu riscul să ne vină rândul exact în clipa când plecăm spre grădiniţa lui Felix. Din fericire, turn-overul în cabinet este mare, intră mulţi odată, ies tot mulţi imediat, o scurtă şi intensă vânzoleală se produce cu fiecare deschidere a uşii, recunosc, e destul de ameţitoare, noroc că se calmează relativ repede. Intrăm şi noi, trei adulţi fără un copil, rămas pe hol în plină discuţie, cu Kiti în cabinet unde ne întâmpină o doamnă doctor tânără, cu voce frumoasă şi încă două alte tinere rezidente. 

 Trece încă o bună parte de dimineaţă până terminăm, sunt năucă, am într-o mână patru pastile, în cealaltă două foi scrise de medic. Ştiu că doamna doctor mă ameninţă că va fi rea cu mine, nu îi percep 'rautatea' ca atare, însă pastilele din mâna mea dreaptă sunt dovada concretă a 'rautatii' de care vorbea. Deseară un sfert, mâine seară un sfert, duminică un sfert, ne auzim luni dimineaţă la telefon. S-a făcut, chiar asta cred în plină năuceală. 

 Alo, bună ziua, să ştiţi că întârzii cam o jumătate de oră, vă rog să-i spuneţi lui Felix să stea liniştit că vin cât de repede să îl iau, apoi vrum-vrum, apăs pedala de acceleraţie a maşinii mele care e destul de delicată să ne ducă singură spre centrul oraşului înapoi, căci eu încep să simt fiorul rece pe spate odată cu ridicarea vălului de năuceală de pe cap şi conştientizarea faptului că pastilele primite, pastilele din buzunarul genţii mele sunt neurolepticele cu Ri, neurolepticele cu efecte secundare atât de grave, neurolepticele care pot chiar omorî, neurolepticele...care se dau destul de obişnuit copiilor cu autism deşi acţiunea lor nu este specifică, de aceea nici respunsurile copiilor la ele nu sunt omogene. Vorbesc cu taticash la telefon, mă sună iar după zece minute, îmi citeşte toate grozăviile din prospectul medicamentului, plâng iar, cum să-mi otrăvesc în halul ăsta copilul, auzi, hipotensiune ortostatică, cum să ne anunţe Kiti că are senzaţie de leşin, dereglări hormonale grave, cum să-mi spună Kiti că îşi simte gura arzând, tulburări gastrointestinale grave, alopecie, fetiţa mea fără păr, obezitate, chiar accentuarea simptomelor împotriva cărora ataci cu medicamentul şi mai ce? Dar mai ales pentru ce? Ce vrem noi pentru Kiti de la medicamentul ăsta? Să se liniştească? Să treacă mai uşor prin perioada asta critică a pubertăţii? Să ne mai scutească? Nu, nu cred! Mă uit în cap la ramura ştiinţei matematice, statistica, şi îi acord toate aprecierile pentru cum augmeteaza ea concluziile tuturor cercetărilor făcute. Dar nu pot să îi acord statisticii valoare de argument decisiv în favoarea unei hotărâri atât de personale ca aceasta, să îi administrăm copilului nostru un medicament cu potenţial uriaş de apariţie a efectelor secundare, mai cu seamă cu cât Kiti nu este în măsură să ne semnaleze apariţia vreunui simptom important. 


 Prânz la Mcdonald drive, îţi trece foamea odată cu mirosul mâncării, încă cinci minute până la grădiniţă. Urechilă zâmbitor în uşa grădiniţei, nemâncat la unu jumate, a refuzat să coboare la masă zicând că el nu mănâncă vinerea la grădiniţă, îmi comunică educatoarea. Ei bine, mai are de aşteptat atunci cu masa, el Mcdonald nu serveşte, apreciez refuzul, dezaprob lipsa de flexibilitate. În drum spre casă ne oprim la terenul de tenis, Horica trebuie să-şi recupereze racheta cu racordaj nou, mâine are meci de tenis. Kiti şi Horica sunt sătui amândoi, Felix face un compromis şi împarte cu mine salata mediteraneană de la Mac. Aha, asta nu-i chiar aşa de rea. Pentru mine e the only one. Horica dă câteva servicii cu racheta nou racordată, schimbă şi câteva mingi cu profesorul, norii s-au mai risipit între timp, Felix sapă de zor tranşee în zgura umedă, nimeni nu îl limitează în creativitate, Kiti stă chiar în braţele mele, ne încălzim reciproc. Mă uit la telefon, e şi ceas pentru mine, strâng rândurile, şir indian spre maşină. Mai avem de ajuns acasă, strâns restul de bagaje, închis bagajele făcute cu două zile înainte, aşteptat pe tati şi plecat în vacanţă, la bunici. Trei sute de km nordvest. 

11 comentarii:

Taticache spunea...

As vrea sa precizez si sursa informatiilor privind posibilele efectele secundare ale administrarii acestui medicament, i.e. http://www.fda.gov/ohrms/dockets/ac/08/slides/2008-4399s1-04%20(Risperidone).pdf

Intre efectele secundare grave ale administrarii Rispolept este si cel letal, desi, evident, probabilitatea este scazuta (de unde si caracterizarea comisiei i.e. "reasonably safe"). Nu este insa nula, nota bene.

Mai vreau sa precizez ca, din pacate, in Romania nu intra in obisnuinta medicilor sa discute detaliat despre probabilitatea de aparitie a posibilelor efecte secundare (e.g. sunt 0.3% sanse ca X sa se intample).

Cand ti se administreaza un medicament (in special dintre cele de sinteza) trebuie sa stii totusi ca exista sanse sa mori din cauza lui, nu?

Black swans anyone?

adra_bell spunea...

Vacanta placuta! Sa va fie bine tuturor!

alina spunea...

of. vacanta placuta. chiar asa, sa va fie bine, tuturor, bine-a zis Ana!

sandag spunea...

Iarta-i caci nu stiu ce fac! Mai trist e ca nici nu vor sti vreodata!

Ileana A. spunea...

imi pare rau ca ati ajuns in situatia asta...presupun ca nu ii vei da pana la urma Rispolept, nu? cine te-a determinat totusi sa mergi pe pista asta, tot scoala?

zumzi1 spunea...

Vacanta placuta!!!!

MihaelaMaria spunea...

taticake, mersi de suport informational:)


adra, alina,zumzi, multumim, vacanta este frumoasa, de azi ne ajuta si soarele:)


sandag, va multumesc pt suport 'tehnic':)), zile senine va doresc!

ileana, nu, din nou umil bag si un deocamdata, am scris, fetele mele s-au gandit, oare ce ar fi daca... am acceptat mai ales ca sa primesc indicatiile despre neurotroficele pe care nu le am folosit pana acum. va imbratisez pe toti, Paste fericit!

@ndreea spunea...

Dragilor, va imbratisez! Vacanta placuta! Paste linistit!

Ah, cunosc fierberea asta. Cunosc ignoranta medicilor romani. Slava Domnului cu ... altii! Putere, dragilor, putere!

Mamiţuni spunea...

Lebede negre? Oho, lucruri sfinte!
In general (in cazul fericit in care cineva analizeaza sistematic riscuri) nu se face distinctia intre probabilitate si impact, se pune semnul egal, asa incat ce sa ne mai gandim la raritati...

EMEA nu da clar, ca FDA-ul, indicatia pentru autism. Zice doar "persistent aggression in conduct disorder in children"
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/referrals/Risperdal/human_referral_000022.jsp&mid=WC0b01ac0580024e9a&murl=menus/regulations/regulations.jsp
Deci ar putea fi si prost prescris. Ca sa nu zic ilegal, ca depinde de ce scrie la diagnostic.
Iresponsabil e din alt capitol... Incredibil la ce se preteaza anumiti medici!

Citind documentul FDA, mi s-a facut parul maciuca de la slide-ul 4: "7.8 million dispensed prescriptions for all age
groups [...] 1,215,000 (15.5%) for patients 0 to 12 years old"
De la 0 ani???

Imi pare rau ca trebuie sa treceti prin asta... din nou, "peretele" de autoritate-care-nu-simte-si-nu-gandeste.
Uf.

florina emilia spunea...

Ema a avut prescris Rispolept la 3 ani! nestiind ce este autismul si ce presupune, am urmat indicatiile medicilor de la Spitalul Bagdasar (parca asa i se zice) in spital i s-a administrat prima data 3/4 dintr-o pastila de 2mg/zi, ei bine Ema avea ochii tulburi, hipersalivatie si somnolenta...cand i-am zis la dr a redus doza 3/4 dintr-o pastila de 1 mg si apoi 1/2/zi. Cand am inceput ABA Ema avea 4 ani jumate, m-am informat , am fost la cursuri, la evaluari si in final am renuntat la rispolept. Ce rau imi pare ca i-am dat 1 an si jumate!! cine sa ma indrume si pe mine atunci? acum mai primesc sfaturi: da-i rispolept!" of!

MihaelaMaria spunea...

da, se da destul de usor, parerea mea, acest medicament. din pacate nu cred ca efectele administrarii lui merita riscul efectelor secundare. evident, fiecare caz ar trebui sa fie bine cantarit inainte de a i se prescrie neuroleptice in special fiind vorba de copii mici si foarte mici.