"Ce pacat de ea, este atat de frumoasa!"...
Fata mea este foarte frumoasa. Asa se spune, ca copiii cu autism sunt deosebit de frumosi. Ca asa-zisa frumusete " iesita din comun" este compensatorie pentru multiplele deficiente, de socializare, comunicare etc. Eu nu cred asta. Dar fata mea tot frumoasa ramane.
Si baietii mei sunt foarte frumosi. Aveti cumva vreo indoiala? Degeaba, stiu ce spun, sunt mama lor.
Vad copii frumosi mereu si aud de existenta lor de la fiecare parinte cu care vorbesc.
Nu-mi amintesc sa fi intalnit copil urat sau mai putin frumos. De-asta nici nu cred ce se spune despre copiii cu autism. Dar nu e nici invers. Sa nu credeti cumva ca pentru ca au atatea probleme aparitia lor fizica va va dezgusta sau oripila! Stati linistiti, veti fi surprinsi! Infatisarea lor este cat se poate de "normala". Cu trecerea anilor ea ramane la fel, insa, fara terapie sau uneori chiar si cu terapie, comportamentele lor ies din "normalitate" si incep sa fie aparente, sa "se vada" pe chip sau trup. Dar chiar si asa, stiti ce frumoasa este fata mea?
Conteaza pentru cineva? Are vreun sens sa afirm asta? Unul mic, recompensatoriu pentru mine poate ca da. Nimic iesit din comun. Natura ne faciliteaza apropierea de copiii nostri si prin mostenirea genetica a insusirilor faciale. Sunt atat de familiarizata cu imaginea mea din oglinda incat uneori o consider deosebit de atragatoare. Si o revad intr-un format mult mai dragalas de fiecare data cand imi privesc copiii. Deci v-am demonstrat ca ei sunt frumosi. Dar pentru ca toti suntem frumosi macar in cateva perechi de ochi, iar copiii in mult mai multe, faptul de a spune ca cineva este frumos este irelevant.
"Ce pacat de ea, este atat de frumoasa!" nu schimba situatia cu nimic, nici nu face bine, nici n-ar trebui sa faca mai rau. Si de-asta pentru mine fraza asta nu inseamna nimic. Asa ca sa nu mi-o mai spuneti pentru ca nu o sa va aud.
luni, 28 iulie 2008
marți, 22 iulie 2008
Intalniri trecatoare...
Nu sunt genul care pleaca in excursie in Occident dupa care, la intoarcere, cu mandrie nejustificata si cu autosuficienta tampa spune ca nu este mare diferenta intre ce vezi la "ei" si ce e la "noi". Din contra, sunt prea critica de cele mai multe ori cu locul in care traim si oamenii lui. Insa nu pot sa nu remarc ca oamenii, indiferent de unde vin, sunt victimele multor prejudecati, iar una dintre ele, cea care ma doare pe mine din cand in cand, este aroganta...
..."De ce face asa?", spune el vadit deranjat de monotonia data de emiterea unui "iiiiii" interminabil si continuu (apropo, am incercat si eu sa fac ca ea insa mi se termina destul de repede suflul). "Canta, ii place muzica!", inventez eu spontan un motiv (poate chiar asa sa fie!?).
"De ce vrea sa sa-si bage mainile in salata de fructe?", ma chinuie cu interogatoriul ei sotia lui. "Ar vrea sa manance niste fructe si nu POATE sa ceara!" Subliniez nu poate pentru ca vreau sa ii sugerez ca stie si ce ar vrea, stie si cum sa ceara ce si-ar dori, insa nu poate din motive nedeterminate. Acum, in situatia data este mai convenabil asa. N-am chef sa intru din nou in explicatii despre cum e ea, ce inseamna sa traiesti cu aceasta conditie si tot ce as mai putea spune despre autism. Stiu ca as oferi niste explicatii inutile. Pentru ca nu este prima oara cand o fac. Unii sunt in stare sa empatizeze, altii nu. Din pacate, uneori interactionam si cu cei care ar face-o cu placere daca ti-ai lasa copilul acasa...
Sotul si sotia traiesc la "noi". Si vin din Occident. Sunt niste rasfatati de soarta. Si sunt aroganti pentru ca traiesc cu convingerea ca lor nu li se poate intampla nimic rau. Si sunt lipsiti de simpatie si empatie pentru tine. Cel mult li se face mila superioara pentru ca te invarti intr-una alergand dupa ea ca sa nu sparga vreun pahar sau sa nu se spele pe maini in salata lor de fructe sau sau sau. Esti cam agitat pentru dupaamiaza lor linistita si senina. Si cu destula grosolanie diplomatica ti se sugereaza asta.
De ce te mai intalnesti cu cei de care te plangi? Stiu, e indreptatita intrebarea! Oare se poate altfel? Probabil ca da, insa depinde de multi factori si mi-e greu acum sa-i consider. Poate alta data.
Imi pare tare rau, insa oamenii sunt cam autisti, ei nu pot empatiza de cele mai multe ori cu cei ca ei. Dar nu sunt total autisti, si-au pierdut puritatea si inocenta caracteristica. Educatia oamenilor ar putea fi regandita. E ceva in neregula, lipseste ceva.
"Mami, e extraordinar, e incredibil sa ai un frate si o sora!", imi spune din cand in cand puiul meu cel mare si responsabil. Asa e, dragul meu, ii spun si ma gandesc cu speranta si bucurie la asta...
..."De ce face asa?", spune el vadit deranjat de monotonia data de emiterea unui "iiiiii" interminabil si continuu (apropo, am incercat si eu sa fac ca ea insa mi se termina destul de repede suflul). "Canta, ii place muzica!", inventez eu spontan un motiv (poate chiar asa sa fie!?).
"De ce vrea sa sa-si bage mainile in salata de fructe?", ma chinuie cu interogatoriul ei sotia lui. "Ar vrea sa manance niste fructe si nu POATE sa ceara!" Subliniez nu poate pentru ca vreau sa ii sugerez ca stie si ce ar vrea, stie si cum sa ceara ce si-ar dori, insa nu poate din motive nedeterminate. Acum, in situatia data este mai convenabil asa. N-am chef sa intru din nou in explicatii despre cum e ea, ce inseamna sa traiesti cu aceasta conditie si tot ce as mai putea spune despre autism. Stiu ca as oferi niste explicatii inutile. Pentru ca nu este prima oara cand o fac. Unii sunt in stare sa empatizeze, altii nu. Din pacate, uneori interactionam si cu cei care ar face-o cu placere daca ti-ai lasa copilul acasa...
Sotul si sotia traiesc la "noi". Si vin din Occident. Sunt niste rasfatati de soarta. Si sunt aroganti pentru ca traiesc cu convingerea ca lor nu li se poate intampla nimic rau. Si sunt lipsiti de simpatie si empatie pentru tine. Cel mult li se face mila superioara pentru ca te invarti intr-una alergand dupa ea ca sa nu sparga vreun pahar sau sa nu se spele pe maini in salata lor de fructe sau sau sau. Esti cam agitat pentru dupaamiaza lor linistita si senina. Si cu destula grosolanie diplomatica ti se sugereaza asta.
De ce te mai intalnesti cu cei de care te plangi? Stiu, e indreptatita intrebarea! Oare se poate altfel? Probabil ca da, insa depinde de multi factori si mi-e greu acum sa-i consider. Poate alta data.
Imi pare tare rau, insa oamenii sunt cam autisti, ei nu pot empatiza de cele mai multe ori cu cei ca ei. Dar nu sunt total autisti, si-au pierdut puritatea si inocenta caracteristica. Educatia oamenilor ar putea fi regandita. E ceva in neregula, lipseste ceva.
"Mami, e extraordinar, e incredibil sa ai un frate si o sora!", imi spune din cand in cand puiul meu cel mare si responsabil. Asa e, dragul meu, ii spun si ma gandesc cu speranta si bucurie la asta...
Etichete:
autism,
copii,
relatiile familiei copilului cu autism
marți, 15 iulie 2008
Autostimulari
La noi acasa cel putin in camera de zi este mereu ordine. In locurile unde ne ducem, daca nu este ordine va fi incurand pentru ca Kiti va avea grija de asta.
. Kiti nu suporta sa vada niciun lucru nelalocul lui. Asa ca, cu indiferenta fata de obiectul pe care-l ia in mana dar cu o puternica determinare de a-l trimite din raza ei vizuala, il apuca, il priveste pentru o fractiune de secunda, parca cu teama de a nu fi surprinsa asupra faptului, il "ameteste" cu o miscare rapida, scurta si sigura din incheietura mainii, ca apoi, dupa ce "anestezia" e completa si profunda, sa il arunce, deseori fara macar sa priveasca spre destinatie, intr-un loc retras, care se afla intotdeauna in spatele unui "obstacol". Deaceea in toate locurile in care K isi petrece cate o bucata de vreme gasim depozite de obiecte, adevarate "kituri de supravietuire", cum glumim pe seama lor. Partea rea a acestei stereotipii este ,evident, faptul ca de cele mai multe ori nu gasim la locurile lor lucrurile de care avem nevoie (uneori urgenta). Dar, ha, ha, exista si "the bright side". Nu isi gaseste cineva ochelarii? Ia vezi dupa televizor! Ti-ai pierdut cheile de la masina? Nu intra in panica, K a fost prevazatoare si le-a "depus" in spatele calculatorului. Azi jucam tenis dar suntem cam epuizati sa alergam la fileu dupa mingile oprite acolo? Nici o problema, pentru ca K le arunca intotdeauna de partea cealalta a fileului, doar ideea este ca obiectele in discutie, deci mingile in cazul nostru, sa treaca de un obstacol. Iar fileul este un obstacol, mai ales la tenis, nu-i asa?
Declansarea acestui "obicei" a fost provocata de senzatiile date de lucruri prea multe si dezordine. Insa cu practicarea repetata a acestui gest (de a arunca obiecte in locuri ascunse) aruncatul in sine a capatat valoare de autostimulare. Astfel ca, mai nou, Kiti arunca obiectele cu placere. Ceea ce nu este amuzant decat poate pentru fratiorul cel mic care o imita cu mandrie. Chiar daca uneori chiar el este tinta lui Kiti.
Din pacate ne aflam intr-o noua situatie de tranzitie in ceea ce priveste echipa de terapeuti a lui Kiti.Fete care pleaca, fete care vin si pleaca, fete care vin sa stea...Echipa noastra este acum fragila, se tine doar intr-un fir de ata, iar astea sunt momentele cand Kiti isi exerseaza vechile si noile autostimulari din plin.
. Kiti nu suporta sa vada niciun lucru nelalocul lui. Asa ca, cu indiferenta fata de obiectul pe care-l ia in mana dar cu o puternica determinare de a-l trimite din raza ei vizuala, il apuca, il priveste pentru o fractiune de secunda, parca cu teama de a nu fi surprinsa asupra faptului, il "ameteste" cu o miscare rapida, scurta si sigura din incheietura mainii, ca apoi, dupa ce "anestezia" e completa si profunda, sa il arunce, deseori fara macar sa priveasca spre destinatie, intr-un loc retras, care se afla intotdeauna in spatele unui "obstacol". Deaceea in toate locurile in care K isi petrece cate o bucata de vreme gasim depozite de obiecte, adevarate "kituri de supravietuire", cum glumim pe seama lor. Partea rea a acestei stereotipii este ,evident, faptul ca de cele mai multe ori nu gasim la locurile lor lucrurile de care avem nevoie (uneori urgenta). Dar, ha, ha, exista si "the bright side". Nu isi gaseste cineva ochelarii? Ia vezi dupa televizor! Ti-ai pierdut cheile de la masina? Nu intra in panica, K a fost prevazatoare si le-a "depus" in spatele calculatorului. Azi jucam tenis dar suntem cam epuizati sa alergam la fileu dupa mingile oprite acolo? Nici o problema, pentru ca K le arunca intotdeauna de partea cealalta a fileului, doar ideea este ca obiectele in discutie, deci mingile in cazul nostru, sa treaca de un obstacol. Iar fileul este un obstacol, mai ales la tenis, nu-i asa?
Declansarea acestui "obicei" a fost provocata de senzatiile date de lucruri prea multe si dezordine. Insa cu practicarea repetata a acestui gest (de a arunca obiecte in locuri ascunse) aruncatul in sine a capatat valoare de autostimulare. Astfel ca, mai nou, Kiti arunca obiectele cu placere. Ceea ce nu este amuzant decat poate pentru fratiorul cel mic care o imita cu mandrie. Chiar daca uneori chiar el este tinta lui Kiti.
Din pacate ne aflam intr-o noua situatie de tranzitie in ceea ce priveste echipa de terapeuti a lui Kiti.Fete care pleaca, fete care vin si pleaca, fete care vin sa stea...Echipa noastra este acum fragila, se tine doar intr-un fir de ata, iar astea sunt momentele cand Kiti isi exerseaza vechile si noile autostimulari din plin.
Etichete:
autism,
autostimulari
marți, 8 iulie 2008
Casa
Casa este aproape goală. Mai sunt doar câteva corpuri de bucătărie agățate în perete, chiuveta de bucătărie și cuptorul electric. Și o masă mică, albă, veche, obosită, din lemn. Pereții sunt albi, iar podeaua este din piatră cărămizie. Prin ușile din sticlă se vede curtea casei care se pierde în pădurea din spatele gardului. Îi mai aruncăm încă o privire înainte de a-i spune la revedere. Pentru că trebuie să plecăm de aici. Pentru-întotdeauna.
Au trecut doi ani de atunci. Întâmplarea ne duce aproape de locurile lăsate în urmă atât de dragi nouă. O ajustăm puțin și pretindem că tot întâmplător am "aterizat" chiar în orașul unde copiii noștri și-au trăit cea mai mare parte din viața de până acum. Și, deși prietenii noștri ne așteaptă nerăbdători, nu putem să nu spargem spațiul dintre două minute ca să ne strecurăm "fraudulos" în el pentru a revedea casa, cadrul multor amintiri frumoase.
Parcăm în fața casei și vrem să coborâm, să îi dăm un ocol și apoi să sunăm și la sonerie. Din păcate Kiti devine brusc anxioasă și începe să se agite. Și să se zbată, să dea din picioare și din mâini. Apoi începe să plângă. Simt un junghi în stomac de fiecare dată când o văd că plânge. Deși expresia furiei ei este mult mai dramatică și poate impresiona pe oricine, când plânge și îi văd lacrimile pe obraz, mi se rupe sufletul în două și asta doare cumplit. Imi urăsc neputința de a o înțelege. Pentru că știu că o doare, dar nu știu ce.
Coborâm totuși din mașină cu inimile strânse, nu vrem să perturbăm liniștea nimănui. Sunăm la soneria casei care a fost doar a noastră odată, deși nu ne aparținea și suntem invitați călduros de proprietarii ei înăuntru. Casa este neschimbată, este chiar la fel de goală precum am lăsat-o. Incredibil. Ce sentiment ciudat!
Nu apucăm să ne scuzăm pentru comportamentul lui Kiti, pentru că, surpriză, Kiti se relaxează instantaneu. Mersul ei se fluidizează, mișcările mâinilor nu mai sunt sacadate, urletele devin vocalize de plăcere. Oare ce s-a întâmplat? Să recunoască ea această bucățică de pământ? Aș miza pe asta. Începe să se plimbe prin toate colțurile, iese în curte și face ceea ce a făcut mereu în acest loc. Ba chiar, însoțind-o la toaleta de la etajul casei, observ că știe ce ușă trebuie să deschidem. Au trecut doi ani, însă acțiunile lui Kiti sunt neașteptat de firești.
Are Kiti memorie afectivă? Are amintiri? Poate găsi ea în mintea ei resurse pentru a rezolva probleme complexe care să-i permită vreodată să devină o ființă independentă și fericită în lumea asta? De fiecare dată când îmi zâmbește cred că DA!
Din nou lăsăm casa în urmă. Dar de data asta o facem mai ușor. Pentru că acum știm că aparținem și noi un pic acestei bucăți de lume. Pentru-întotdeauna.
Au trecut doi ani de atunci. Întâmplarea ne duce aproape de locurile lăsate în urmă atât de dragi nouă. O ajustăm puțin și pretindem că tot întâmplător am "aterizat" chiar în orașul unde copiii noștri și-au trăit cea mai mare parte din viața de până acum. Și, deși prietenii noștri ne așteaptă nerăbdători, nu putem să nu spargem spațiul dintre două minute ca să ne strecurăm "fraudulos" în el pentru a revedea casa, cadrul multor amintiri frumoase.
Parcăm în fața casei și vrem să coborâm, să îi dăm un ocol și apoi să sunăm și la sonerie. Din păcate Kiti devine brusc anxioasă și începe să se agite. Și să se zbată, să dea din picioare și din mâini. Apoi începe să plângă. Simt un junghi în stomac de fiecare dată când o văd că plânge. Deși expresia furiei ei este mult mai dramatică și poate impresiona pe oricine, când plânge și îi văd lacrimile pe obraz, mi se rupe sufletul în două și asta doare cumplit. Imi urăsc neputința de a o înțelege. Pentru că știu că o doare, dar nu știu ce.
Coborâm totuși din mașină cu inimile strânse, nu vrem să perturbăm liniștea nimănui. Sunăm la soneria casei care a fost doar a noastră odată, deși nu ne aparținea și suntem invitați călduros de proprietarii ei înăuntru. Casa este neschimbată, este chiar la fel de goală precum am lăsat-o. Incredibil. Ce sentiment ciudat!
Nu apucăm să ne scuzăm pentru comportamentul lui Kiti, pentru că, surpriză, Kiti se relaxează instantaneu. Mersul ei se fluidizează, mișcările mâinilor nu mai sunt sacadate, urletele devin vocalize de plăcere. Oare ce s-a întâmplat? Să recunoască ea această bucățică de pământ? Aș miza pe asta. Începe să se plimbe prin toate colțurile, iese în curte și face ceea ce a făcut mereu în acest loc. Ba chiar, însoțind-o la toaleta de la etajul casei, observ că știe ce ușă trebuie să deschidem. Au trecut doi ani, însă acțiunile lui Kiti sunt neașteptat de firești.
Are Kiti memorie afectivă? Are amintiri? Poate găsi ea în mintea ei resurse pentru a rezolva probleme complexe care să-i permită vreodată să devină o ființă independentă și fericită în lumea asta? De fiecare dată când îmi zâmbește cred că DA!
Din nou lăsăm casa în urmă. Dar de data asta o facem mai ușor. Pentru că acum știm că aparținem și noi un pic acestei bucăți de lume. Pentru-întotdeauna.
Etichete:
autism
Abonați-vă la:
Postări (Atom)