Am fost intrebata astazi ce am simtit cand am aflat ca Kiti are autism. Mi-e greu sa raspund scurt la intrebarea asta. Dar nu pentru ca nu as gasi cateva cuvinte care sa descrie niste emotii. Ci pentru ca de la primele suspiciuni legate de dezvoltarea lui Kiti si pana la aflarea diagnosticului a trecut ceva vreme si am nevoie de timp de gandire. Iata ce imi amintesc acum, repede:
Am doi copii sanatosi si cuminti. Exista o mama pe lumea asta care sa nu fie fericita pentru acest motiv? Dar ceva ma nelinisteste. Nu e Kiti cumva prea cuminte? E oare asa zisul "easy going" tip de copil? Kiti nu cere prea multa atentie, nu initiaza interactiunea cu mine sau Horia sau tatal ei. Totusi sta mereu in preajma noastra. Cu cate o jucarie in manuta si gurita. Nu-mi pune inca mari semne de intrebare pentru ca nu se izoleaza iar de zambit zambeste, chiar deseori. Si cat de frumoasa e cand o face! Imi spune si o bunica din parc :"printzeshka"! E foarte previzibila , cred eu. Ii dau apa cand ii e sete, ii dau mancare cand ii e foame, o scot la plimbare cand vrea afara, ii schimb chilotelul inainte sa o deranjeze. Niciodata nu apuca sa ceara ceva. Sau nu stie cum s-o faca? Sau nu o intereseaza ?
Oare e cazul sa ne facem probleme? Observ, nu pentru prima data, nici pentru a doua, a treia oara, ca Kiti nu reactioneaza intotdeauna la vocile noastre. Ba chiar e nevoie sa o strig pe nume de 3-4 ori ca sa -si intoarca privirea spre mine. Si nici la alte zgomote. Este selectiva insa. Daca aude anumite piese muzicale, de exemplu, fuge repede inspre sunet chiar din alta camera daca e cazul. Totusi aude. E evident. Bine, bine, aude, dar atunci de ce nu vorbeste? Are aproape 18 luni si nu spune nici macar mama." Papusica, spune ma-ma!" Se uita atenta la buzele mele, draga de ea, parca ar incerca sa ma inteleaga, dar nu reuseste. "Spune ma-ma!" Si iara liniste. "Maaa-maaa" strig aproape disperata. De data asta primesc un raspuns. Dar unul mut. Kiti ma imita, dar fara voce: ma-ma. O data, doar o singura data. Nu mai reuseste performanta asta. Cel putin nu inca trei ani de-atunci inainte.
Suntem cu o zi inainte de Anul Nou. Sora mea este cu sotul ei in vizita la noi de cateva zile ca sa ne petrecem sarbatorile impreuna. Ne simtim bine, Mos Craciun a trecut deja pe la noi si, ca de obicei, Horia a fost cel mai entuziasmat. Si de data asta Mosul i-a ascultat dorintele. Kiti e inca prea mica ca sa inteleaga ce e cu Mos Craciun. Nici macar jucariile de sub brad nu sunt interesante. Ce simpatica e ca o atrag ambalajele cadourilor! Gandim noi. Si sa o vezi cat de draguta si haioasa a fost la serbarea de Craciun de la serviciul tatalui ei. Pe cand toti copiii dansau si tipau si radeau in jurul Mosului, Kiti , un pic ciudatica dar tare scumpa, dadea fara incetare ocol ringului de dans tinand bratul ridicat deasupra capului, iar cu manuta isi atarna suzetica deasupra nasului, intre ochi intr-un fel ce parea foarte studiat. Altfel, perfect relaxata si cu zambetul pe buze.
Oaspetii din casa noastra o nelinistesc tare pe Kiti. De cate ori ii scapa privirea spre unul dintre ei, dar mai ales spre sora mea,Cristina, Kiti incepe sa urle si fuge la mine. Ii este frica. Nu este prima data cand o vede dar este prima data cand are o astfel de reactie. De la ultima intalnire, sora mea si-a schimbat culoarea parului, este cam rosu, intr-adevar. Poate de-asta s-a speriat. E totusi foarte ciudat pentru ca Kiti accepta sa fie tinuta in brate de ea, insa sa nu o vada. Chiar ne distram, mai ales pe seama surorii mele, pentru ca Kiti sta cu spatele pe ea si se uita dupa mine prin casa, dar din timp in timp intoarce capul catre cea care o tine in brate si incepe sa planga. Apoi se potoleste brusc. Pana la o noua intoarcere. Cred ca stiu de ce accepta totusi sa-i stea in brate. I-am dat indicatii precise surorii cu privire la pozitia pe care sa o aiba cand o atinge pe Kiti. Dupa care sa stea nemiscata. Pozitiile previzibile ii ofera confort. Cristina o tine exact asa cum o fac si eu. Initial fara sa-mi dau seama, apoi realizand, chiar si atunci cand ii dau laptele in biberon am grija sa mentin acelasi ritm, aceleasi miscari limitate, iar astfel Kiti este calma si relaxata.
Toti bebelusii simt incepand chiar cu 3 luni si culminand cu 10-11 luni frica de straini, cand la vederea unei persoane necunoscute se apropie de parinti de care se agata pentru a-si gasi confortul. Imi sunt nemaipomenit de dragi amintirile imbratisarilor celor doi baieti ai mei din astfel de situatii cand cu bratele lor mici si pufoase ma strang cu putere. In cazul lui Kiti, sentimentul de frica fata de straini se manifesta destul de straniu. Este greu de inteles de ce anumite persoane ii provoaca reale crize de plans, pe cand altele o lasa absolut indiferenta. Cine stie? Poate doar anumite trasaturi faciale ii starnesc temeri. Sau poate asta se intampla doar cand se afla intr-o anumita stare. Da, asta ar putea explica reactia ei diferentiata la stimuli similari. Diversele autostimulari omniprezente la copiii ca Kiti o autocentreaza profund astfel ca orice stimul din exterior se loveste ca de un zid, practic el neexistand pentru ea. Oricare ar fi motivul, lipsa oricarei reactii din partea ei este nelinistitoare cel putin, iar, din contra, crizele de plans sunt prea puternice si prea greu de calmat.
Este 31 Decembrie, noi intram in panica. Nu ni se intampla des dar cand ne cuprinde panica de obicei este weekend tarziu sau sarbatoare. Sa insemne asta oare ceva? Cred ca acumularea de mici tensiuni se face inconstient, pas cu pas, zi dupa zi, iar in zilele in care nu se lucreaza ne simtim mai vulnerabili si astfel creste presiunea. Oricum ar fi, incercarile esuate de a scoate macar o silaba din gurita lui Kiti, acum la 18 luni, si episoadele lungi si tulburatoare de plans ne duc urgent in cabinetul pediatric unde ni se aranjeaza o intalnire cu un medic specialist de O.R.L. pentru testarea auzului copilului. Of, parinti nebuni! Copilul aude perfect, toate testele subiective si obiective sunt in limite normale.
Ne aflam in Dublin de doua saptamani, era inceput de primavara si, desi clima insulara ne-a pregatit pentru zile racoroase si foarte schimbatoare, am avut parte de foarte mult soare si de reprize scurte si nesemnificative cantitativ de ploaie. Surprinzator, nici cu ocazia acestei schimbari destul de importante de domiciliu, Kiti, acum la 2 ani jumatate, nu ne-a aratat nici un semn al teribilului diagnostic ce avea sa vina. Desi incepusem sa citim despre autism inca de cel putin jumatate de an, de fiecare data cand o faceam incercam sa ne convingem ( si reuseam, uneori cu eforturi, dar de fiecare data) ca Kiti si micile ei ciudatenii nu au nici o legatura cu toate grozaviile din carti sau de pe internet. Nu mai ramasese mult insa pana la momentul adevarului.
Eram extrem de entuziasmata de experienta irlandeza. Ma plimbam cu H si K toata dimineata prin parcuri, pe stradute, prin magazine. Cumparam si citeam cu mare bucurie zilnic "The irish times". De fapt aici am si gasit un mic articol despre conferinta despre autism ce avea sa aiba loc in 2-3 zile. Binenteles ca numaidecat am aranjat programele noastre astfel incat copiii sa stea acasa cu tatal lor iar eu sa pot participa la aceasta intalnire.
Nu am fost foarte bine pregatita pentru socul pe care urma sa-l traiesc. Este adevarat ca m-am "inarmat" cu un caiet si cu un pix insa am ignorat sa-mi iau un pachet de servetele. Si am avut maaare nevoie de el pe tot parcursul dupaamiezii respective! Pentru ca am plans si am plans fara oprire inca din primele cinci minute. Am plans pentru ca totul ma impresiona in jur, parintii indurerati, medicii, psihologii, educatorii plini de dorinta de a afla si a ajuta, atmosfera calda si buna creata de toti cei prezenti. Dar am plans si pentru ca mi-am dat seama de ce ma aflam eu acolo. Da, realizasem ca odata cu inscrierea mea pe lista participantilor la conferinta, ma "inscrisesem" si pe lista virtuala a celor care lupta cu autismul. Nu mai puteam sa neg, in clipele acelea am stiut ca Kiti nu este doar o mica ciudatica, ci ca ea, chiar daca ne zambea, chiar daca deseori se uita in ochii nostri, chiar daca nu mergea pe varfurile picioarelor sau chiar daca nu aranja obiecte in linii perfecte, sufera de autism.
10 comentarii:
Foarte frumos si folositor pentru mine. Imi esti sursa de inspiratie , draga mamica!
Ma bucur, draga Nicoleta! Parintii la inceput (dar si mai tarziu) au nevoie de multa intelegere din partea profesionistilor la care cauta raspunsuri.
Ce vârstă avea Kiti când ai aflat?
Din mesaj se înţelege că a imitat verbal prima dată la 1,5 ani şi apoi la 4,5 ani. Aceasta a fost vârsta?
Emoţionantă istorisirea, oricum.
am inceput sa suspectam o problema inca din jurul varstei de 1 an; dar am stiut (fara inca sa avem o confirmare oficiala) la 2 ani si 9 luni.
atunci la 1,5 ani nu a imitat veral si ci a reusit o singura data o imitatie nonverbala orala (doar a mimat ma-ma). apoi, cam spre 4 ani a reusit sa imite verbal silabe duble(ca ma-ma).
of...nu stiam povestea diagnosticarii...va imbratisez
Fiica mea se sperie foarte tare uneori de straini, mai ales barbati, daca acestia o abordeaza in vre-un fel. Si face niste crize de plans de nepotolit, chiar daca e la mine in brate. Daca mergem in kypermarket sau undeva unde lumea n-o baga in seama, n-o deranjeaza. Are un an. Ar trebui sa ma stresez?
De cand am vazut-o pe Kiti mi-a mers cumva la inima, si inca nu citisem despre diagnosticul ei. Mi se parea cumva ca semana fata mea cu ea.
Ea spune mama, tata, merge in picioare, dar uneori o strig si nu raspunde (si tatal ei face la fel) si pare foarte preocupata de cate ceva (un maner de la vreo usa, o ruleta, sau vre-un lucru cu skepsis).
De ce ati suspectat pe la 1 an?
mamiCG, bine te am gasit! eu cred ca nu trebuie sa iti faci probleme pt ca plange cand vede un strain (fie el si barbat:)) care incearca sa ii vorbeasca. la varsta ei este o reactie normala, chiar daca plange mai tare decat alti bebelusi. eu nu zic sa fii ignoranta si sa nu observi ceea ce e de observat, dar nici nu te incurajez sa iti faci griji din tot felul de lucruri, chiar daca este firesc sa o faci. cu alte cuvinte,nu te stresa fara sa fie cazul, dar fii in continuare atenta la dezvoltarea ei. multe semne ale autismului sunt manifestari cvasinormale la orice copil, doar ca in cazul autismului ele sunt exacerbate.
kiti la un an nu spunea nici o silaba, plangea destul de mult, nu se juca si nici nu avea rabdare sa te joci cu ea, tinea toata ziua cate o jucarie in gura si mana si incepuse sa aiba anumite fixuri, de ex sa se aseze mereu in 'patratelul' ei de canapea sau sa isi acopere urechile cu manutele.
copiii cu autism, ca ceilalti copii de altfel, sunt foarte diferiti inca de la inceput, asa ca ceea ce am scris mai sus poate sa nu insemne mare lucru pt alt copil. eu zic sa fii cat mai relaxata ca sa poata fetita ta sa simta asta la tine. iti inteleg f bine dorinta pt certitudine, am trecut prin asta mai ales cu al treilea copil pe care as fi vrut sa il vad mare si sanatos cat mai repede. dar e pacat sa nu te bucuri de toate momentele astea, in definitiv asa e viata, plina cu neprevazut si ce sens are sa ne amaram fara sa fie cazul. e mica si oricum nu ai putea sa stii ceva cu siguranta.
asa ca, iti doresc multa liniste, sanatate si sa fii increzatoare si bucuroasa pt fetita ta!
Fiica ta e deosebita si are ceva al ei (altceva decat autismul) si mi s-a parut ca seamana cu a mea la un anumit soi de delicatete, parca si in privire. Cred ca frica exacerbata de a nu pati ceva si-a spus cuvantul cand am ajuns sa citesc acest articol. M-am panicat instant incercand sa ma pun oarecum in locul tau. Am citit jumatate de noapte despre autism si noul ma speria, apoi ma gandeam iar la voi si mi se parea ca Kiti e destul de bine recuperata si ca daca as descoperi cat mai devreme as putea face multe lucruri.
Ma sperie la ea lucruri care nu seamana cu mine, cu familia mea "preferata" si ma panichez cand observ lucruri ciudate, dar care apoi le recunosc in bunici sau tatal ei.
Cred ca fixurile sunt de fapt la mine, insa ma bucur ca am desoperit aceste resurse.(Am facut Facultatea de Psihologie din curiozitate, profesand in general ca inginer, acum ca mama, si am "vazut" multe lucruri in aceste cateva resurse citite).
Imi doresc sa va bucurati de copii, de Kiti si mai ales de partea ei luminoasa. Ma impresioneaza mult pozele cu cei 3 si cele cu catei.
mamiCG, sper ca nu postarea mea te a speriat atat de tare, daca da, imi pare rau.
in rest, numai bine si familiei tale!
Uneori, mi se pare cate ceva ciudat, parca am iesit in normal cate putin sau mai mult si incepi sa-ti faci griji.Uneori degeaba sau nu neaparat. Am ajuns la postarea ta dupa ce incepusem sa-mi fac griji. Unele lucruri deja s-au modificat, altele ba, dar sa zicem ca oricum, ce avem de dus pe lumea asta nu ne ocoleste si nici nu ne face mai altfel, chiar daca exigenta noastra sau nevoia de aliniere la normal ar spune ca treaba nu sta chiar asa.
Trimiteți un comentariu