joi, 20 august 2009

Copilul tău...

..."ce şanse are?"

Greu de răspuns şi dificultatea constă în găsirea unui răspuns cât mai politicos posibil.

Păi, să văd, ce-aş putea spune:

80%. Hmmm, pare un procent cam mărişor. Când ajungi la 80 de procente eşti foarte aproape de maximum, deci cu o ultima fortare mai sari 20 de sutimi şi ajungi la miracol. Greu de crezut, imposibil de imaginat.

Să scornesti un 50%? Ai putea şi asta, dar, iară, jumătate poate fi uneori mult, alteori puţin, practic, nu spui nimic. Iată o variantă bună de răspuns, îţi laşi interlocutorul fericit, ia ce vrea.

Dacă emiţi un 20-30% arunci asupra ta un văl morbid, nimeni nu vrea să afle că stă destul de des în preajma ta, un loser cu şanse minime de succes.

Apoi, "ce şanse are?" mai poate primi un răspuns politic, se poartă, e bine, atent, empatic şi reconfortant pentru întrebător să laşi norocul pe braţele solide, inaccesibile ale ştiinţei: ei, nu se ştie niciodată ce îţi poate aduce viitorul, ştiinţa evoluează, dacă se descoperă un medicament miraculos sau o metodă de tratament asemenea?

Nu vreau să fiu prea critică cu persoanele care îmi pun astfel de întrebări. Credeţi-mă pe cuvânt, le înţeleg ignoranţa şi chiar apreciez, când e cazul, motivul pentru care pun întrebarea. Dar, să zicem că persoana despre a cărei şanse te interesezi este un sportiv în faţa competiţiei vieţii sale (şi nu este afectată de vreo boală grea pentru a păstra mediul aseptic si fericit, in definitiv chiar nu e cazul de altceva). Se întâlneşte în marea finală cu adversarul său de-o viaţă, rivalul său. Ei bine, pentru a îi calcula şansele de a câştiga sportivului nostru vom pune cap la cap toate întâlnirile precedente dintre cei doi şi vom obţine un procent. Iată, băiatul nostru cel sportiv a câştigat de două ori din zece întâlniri. El va avea 20% şanse să câştige de data asta. Cam puţine şanse, nu-i aşa? Dar, poate el să câştige? Da, categoric!
Cu alte cuvinte, şansele sunt pentru statistică, reuşita este individuală, unică si poate impredictibilă şi nu ţine întotdeauna cont de calculele ştiinţifice.

Ei bine, Kiti are autism. Vreţi să ştiţi ce şanse are?

Înafara faptului că nişte persoane inimoase o ajută zi de zi să înţeleagă lumea asta perverită (vă daţi seama ce muncă de Sisif?), Kiti are o şansă enormă din punctul nostru de vedere, al parintilor ei care o iubesc mai mult decât şansa asta, aceea de a creşte într-o familie mare şi iubitoare care nu are nevoie să îi calculeze absolut nici o şansă pentru a trăi bucuroasă cât de bine ştie si poate ea să o facă.

Am răspuns suficient de clar?

10 comentarii:

ruxandra spunea...

Am o fetita. O fetita mica. Mare ca varsta dar mica. Foarte slabuta. ne chinuim sa ii dam de cap acestei "slabiciuni". Am o fetita. O fetita draga. In sarcina a avut niste probleme la nivel cerebral. Care au lasat urme. E moluta. Face lucrurile un picut mai tarziu si mai cu frica decat ar trebui...ar trebui?...Au fost luni de cosmar lunile in care constatam ceea ce am scris acum cu atata lejeritate si atat de succint. M-am agatat de bloguri ca acesta intr-o vreme in care toata lumea din jurul meu se purta normal in incercarea da a-mi da curaj, in timp ce eu aveam nevoie sa mi se spuna ca ceea ce vad eu in neregula nu e doar in mintea mea, nu sunt nebuna, nu sunt singura pe care o doare pana la sange. Tot ceea ce ai scris aici m-a facut sa vad si cealalata fata a normalului. Fetita mea este normala (cat urasc vorba asta!) Asa cum nu exista o singura culoare din care este compusa lumina. Multumesc.

Marius Filip spunea...

Zilele trecute cineva m-a întrebat dacă eu constat vreun progres la Sebi, adică dacă puştiul "se simte mai bine" (???).

Adicălea, autismul e ca boala de ficat: cu cât organul e mai bolnav, cu atât mai rău ţi se face de la grăsimi, prăjeli sau cine ştie ce altceva.

O asemenea viziune mă trimite cu gândul la adeptele doctorului Cojocaru (cel cu cojocercul şi cojocenul) care după ce descriau vindecările miraculoase produse de dispozitivele doctorului, ziceau la unison: "într-un cuvânt, mă simt bine!".

MihaelaMaria spunea...

ruxandra, multumesc pt comentariu, nu vreau sa spun decat ca, in ciuda eforturilor mari pe care le facem sa o invatam sa traiasca mai bine in lumea asta, nu cred ca e cazul sa o privim ca pe un caz pe fetita noastra, un caz din statistici. nu inseamna nici ca nu avem sperante de mai bine, mai binele de fapt se vede tot timpul. e aproape la fel cu a intreba un parinte a unui copil fara probleme cate snase are acel copil sa ajunga... nici macar nu stii unde!!! adica e un nonsens, iar parintii in general n-ar trebui sa isi proiecteze in copiii lor cine stie ce realizare. cel putin asa cred eu.

te mai astept, sanatate fetitei tale dragi!

MihaelaMaria spunea...

marius, ce sa mai zic, uneori ei, saracii, vor sa fie atenti si interesati si de-aia pun si intrebari stupide. cat despre dr cojocaru, m-am uitat pe internet, nici nu stiam despre cojoterapie (ce nume idiot!), nu stiu, nu vreau sa ma exprim, dar nici nu ma prea intereseaza genul asta de abordare.

bine ati revenit!

alina spunea...

important e ca aveti acest raspuns (cel din ultimul paragraf). aceea e normalitatea. :)

MihaelaMaria spunea...

asa zic si eu, draga alina

Laura spunea...

Acum trei nopti am visat-o pe Kiti. Nu intr-un vis, ci in toate visele acelei nopti, pana dimineata (chiar am vrut sa-ti spun asta a doua zi, Mikele). Am visat-o pe Kiti, nu pe Kiti cu autism. Toata noaptea am visat-o pe Kiti.

MihaelaMaria spunea...

si ai mei o viseaza pe kiti, dar nu pe kiti cu autism ci pe kiti FARA autism. adica pe o kiti vorbitoare. iti spun sincer ca acum cativa ani ma mai gandeam si eu, oare cum ar fi fost kiti daca nu ar fi..., acum insa daca imi vine cumva vreun gand de genul asta il alung imediat. kiti e kiti, daca nu ar fi... n-ar mai fi kiti.

multumesc ca te gandesti la ea:), va pup

Ganduri mici spunea...

Mihaela, citesc de curand blog-ul tau si nu stiam ca fetita ta e autista. Habar nu am prin ce treci dar sunt convinsa ca ti-e greu. Mai ales din cauza celor ce vor sa fie politicosi, nestiind ce simti tu. Si a faptului ca tu stii ca fetita ta are normalitatea ei si atat. Scuza-mi ignoranta, dar sunt foarte, foarte impresionata. Imi doresc ca fetitei tale sa ii fie bine in sufletelul ei.

MihaelaMaria spunea...

multumesc ganduri mici, inca nu stiu cine esti, pt urarile tale, o spun inca o data, nu mi-e greu, nu asta e cuvantul potrivit, crede-ma! ca unele situatii sunt mai dificile din cauza problemei lui kiti este altceva, dar viata noastra alaturi de kiti este viata noastra si...atat.

bine-ai venit!